Liens utiles

Pour les patients

En France
• Site de Fava Multi
Aide psychologique
Aide medico sociale
En Europe
• Vascern application / voyage travel

Associations de patients

En France
• Super MAVs
• AMLA association : Agir Malformation Lymphatique Alliance- Regrouper, informer, militer : Ensemble contre la Malformation
• Association Vanille-Fraise (Association Française Sturge-Weber)
• Ollier Maffucci
En Belgique
• VASCAPA a.s.b.l
Aux Pays-Bas
• HEVAS
• CMTC

Pour les professionnels de santé

En France
• Orphanet, le portail des maladies rares et des médicaments orphelins
• La BNDMR, la banque nationale de données maladies rares
En Europe
• The EJP-RD Virtual Platform
• VascERN/VAsca
• POK