Journée Maladies Rares- 2025
28/2/2025
Journée Maladies Rares à Lariboisière  

Ensemble, changeons l'histoire

Pour la 18e Journée Maladies Rares, le Centre de Référence des Anomalies Vasculaires Superficielles et ses partenaires ont tenu un stand à l'hôpital Lariboisière, secteur Jaune Porte 1.

‍

Fran Cesarano, illustrateur manager du livre Leon

‍

Avec Aurone Sene et Tomy
Salah Brahmi et Tomy

‍

‍

Non loin, près du relais H de Lariboisière et dans les autres hôpitaux maladies rares, la Plateforme d'Expertise Maladies Rares Paris Nord était représentée par Sofiane KORCHI et Caroline GUINOT-SAUVENT, chargés de parcours génomique. Ils nous ont rejoint l'après-midi.

‍

Crédit : Johan Letellier
Avec le Dr N Mohamedi et le Dr A Vanjak - Crédit: Johan Letellier

- Et en bas dans la salle de staff, en présence notamment de représentants du CRC (Centre de Recherche Clinique), les Dr Annouk Bisdorff-Bresson et Nassim Mohamedi ont présenté chacun les Anomalies Vasculaires Superficielles et l'échodoppler pour les MAV, avec l'organisation et les recommandations de pointe nécessaires à la prise en charge des patients.

Crédit: Johan Letellier

Merci encore à toutes les personnes impliquée pour cette journée et présentes, dont "Super MAV & Moi", Fran Cesarano, Aurore Sene pour Orthopédie Meyrignac, les Dr A Bisdorff, N Mohamedi, Salah, le A Vanjak pour la maladie d'Ollier-Maffucci, Caroline et Sofiane de la PEMR APHP Nord ...

Avec des photos de Johan Letellier, photographe.

‍

Merci aussi au Dr Caroline Chopinet (CCMR Lille), pour le partage du poster.

C'était le programme !